jueves, 25 de agosto de 2016

2 niños con cita en Shriners Hospital

Nobles Shriners:

Septiembre solidario!!!

1. Flor Nayely tiene su 5ta. Cita Médica marcada para el martes 13 de septiembre en el Shriners Hospital de Galveston.
Estamos realizando las gestiones para obtener los pasajes en AA.
La FANQ estará, como siempre, colaborando con la estadía durante el tratamiento.

2. Nicole tiene su 4ta. Cita médica marcada para el viernes 16 de septiembre en el Shriners Hospital de Tampa.
Estamos realizando las gestiones para obtener los pasajes en BoA.
Las Damas Bolivianas en Tampa nos estarán colaborando con la estadía durante el tratamiento.

Es selamu aleikum,
Odin


jueves, 7 de abril de 2016

martes, 26 de enero de 2016

lunes, 13 de julio de 2015

Día de la concientización sobre la artrogriposis

Cada día es un buen día para aprender algo. Días designados ayudan a ese concepto se convierta en una realidad. Desde 2005, 30 de junio ha sido reconocido como Día de la Conciencia artrogriposis.
Entendimiento artrogriposis
Cuando un bebé no se mueve lo suficiente durante el embarazo, artrogriposis puede desarrollar. La artrogriposis es una rara condición se indica en uno de 3.000 a 4.000 nacimientos que afecta a las articulaciones, posiblemente incluyendo las manos, muñecas, codos, hombros, caderas, pies y rodillas. Debido a la falta de movimiento, las articulaciones pueden llegar a ser contratado, o apretado e inflexible.
Tipos de artrogriposis
Los principales tipos de artrogriposis son:
  • Amyoplasia : El tipo más común, se ve en aproximadamente uno de cada tres niños con artrogriposis. Se trata de una falta general de desarrollo muscular, el crecimiento y la fuerza, y la mayoría de las contracturas de las articulaciones, especialmente las manos, muñecas, codos, hombros, caderas, pies y rodillas. La gravedad de las contracturas, que con frecuencia se acompañan de debilidad muscular, puede variar. Se cree amyoplasia que es causada por una pérdida en la conexión entre los nervios, el cerebro y los músculos en algún momento durante la octava a 11 semanas de embarazo.
  • Artrogriposis distal : Este tipo afecta principalmente a las articulaciones de las manos y los pies. Hay 19 tipos específicos diferentes de artrogriposis distal, todas ellas con una causa genética subyacente. Debido a la forma músculos y los tejidos se desarrollan en capas, puede ser difícil hacer una distinción exacta entre los diferentes tipos. También habrá un mayor riesgo de escoliosis.
  • Artrogriposis sindrómico : Esta categoría incluye aproximadamente 300 condiciones diferentes, todos los cuales tienen también la falta de movimiento del feto durante el embarazo como la causa subyacente. Esta categoría incluye las condiciones de "correas o aleteo conjunta", que restringe el movimiento, como el síndrome de Escobar. 
Proporcionar ayuda
Aunque la gravedad de la enfermedad varía en cada caso, los niños con artrogriposis necesitan mucha atención médica, incluida la intervención de un cirujano ortopédico tan pronto como sea posible.
Hospitales Shriners para niños es un líder reconocido en el tratamiento de una amplia gama de condiciones ortopédicas pediátricas, incluyendo artrogriposis. Por ejemplo, Harold van Bosse, MD, cirujano ortopédico en los Hospitales Shriners para Niños - Philadelphia está en el consejo de administración y asesor médico de artrogriposis múltiple congénita (AMC) Apoyo, la principal organización que ofrece apoyo a los afectados por artrogriposis. Además de proporcionar expertos, la atención y el tratamiento innovador, que anima a las familias hacer frente a artrogriposis para compartir ideas y apoyarse mutuamente.
"El apoyo entre iguales que las familias reciben del grupo de AMC Support es fenomenal. Arthrogryposis may be an uncommon condition, but with this support group available throughout the U.S. and abroad, families are brought together by the commonality of arthrogryposis," said Dr. van Bosse.
Durante los últimos siete años, el 75 a 80 por ciento del trabajo del Dr. van Bosse en el Hospital Shriners de Filadelfia se ha dedicado a los niños con artrogriposis.
Equipos de expertos
Mientras que todos los pacientes en los Hospitales Shriners para Niños es único y recibe un plan de atención personalizado a medida para satisfacer sus necesidades y objetivos individuales, en términos generales, el tratamiento para artrogriposis puede incluir férulas, yesos, aparatos ortopédicos y / o la cirugía, así como un programa intensivo de la terapia física y ocupacional dedicada a ayudar a los niños a alcanzar la máxima movilidad e independencia.
Uno de estos pacientes es fuxia. Cuando llegó por primera vez al Hospital Shriners de Filadelfia a los 9 años, él era incapaz de caminar, y luchando con otras dificultades. Ahora, cuatro años después, fuxia camina utilizando aparatos ortopédicos y muletas, ha mejorado la función de la mano, y se está convirtiendo en un hombre joven confía, esperanzado.
"Es todo acerca de la esperanza. Hospitales Shriners da los pacientes y las familias esperanza", dijo su madre, Anna.
Otro paciente tanto con artrogriposis y pie zambo, Sadie, ha recibido atención tanto a nuestro hospital de Filadelfia y los Hospitales Shriners para Niños - Greenville.Ahora 5 años de edad, ella recibe semanalmente terapia ocupacional en el Hospital de Greenville Shriners y está dando grandes pasos cada día, y cada vez más independiente.
Para aprender más sobre artrogriposis, por favor, lea nuestros actuales líderes en el cuidado de la revista y visitar amcsupport.org . Para obtener información sobre la obtención de atención en los Hospitales Shriners para Niños, por favor visite el referir a un paciente página.